Niech Franiowi wiatr zawsze w żagle dmucha…
I nadeszła burza.. znikąd.. bo tego dnia “niebo” było czyste, nie “skażone” żadną chmurą. Nikt nie był w stanie przewidzieć wielkich zmian.. Nie było “uprzedzającego” deszczu.. tylko cisza, przed BURZĄ. I nagle wichura(!) Piorun – jeden, za drugim… Niepokój, strach.. i padła diagnoza..
Franio, potrzebuje pomocy..nie takiej z kaprysu… nie z chęci podniesienia komfortu swojego życia.. ale z samej CHĘCI ŻYCIA..
Franio niedługo skończy 4 latka. Z pozoru jest najzwyklejszym, radosnym Chłopcem, który ma swoje pasje.Uwielbia swój rowerek i WSZYSTKO, co się kręci.. BZIM BZIMKI – tak mówi na wiatraki.. Kolorowe, drewniane, papierowe.. i te prawdziwe, najprawdziwsze.
Od zawsze miał pod górkę.. Tam , na Górze, chyba nie do końca wiedzieli jaki przygotowali dla Niego plan.. Już w brzuszku swojej Mamy – Karoliny- walczył o życie.. a ja miałam okazję słuchać tej historii.. i trzymać kciuki za Małego Bąka..
Walka o Frania, zaczęła się na długo przed Jego urodzeniem.. szpital.. badania.. diety.. pierwsze miesiące ciąży przebiegały w miarę normalnie, dopiero usg
prenatalne wykazało, że Franio przestał rosnąć i ma słabe przepływy i
wtedy diagnoza – wewnątrzmaciczna dystrofia płodu, szpital – leżenie na
lewym boku, codzienne nasłuchiwania aparaturą czy jeszcze żyje,
sprawdzanie czy się rusza..
29 marca 2010 roku lekarze już nie chcieli ryzykować i
poinformowali mnie, że na następny dzień będę miała cesarskie cięcie. 30
marca 2010 o godzinie 11:10 Franio przyszedł na świat, w 35 tygodniu
ciąży – taki “późny wcześniak” :). Dostał 5 a potem 6 punktów Apgar.
Miał problemy z oddychaniem, infekcję wewnątrzmaciczną i podejrzenie
zapalenia opon mózgowych, nie widziałam Go, bo jeszcze tego samego dnia
karetka zawiozła go do innego szpitala. 3 dni spędził na OIOMie, ale
miał dużą wolę życia i siłę więc szybciutko go przenieśli na normalny
oddział, do inkubatora.
ale w tym samym dniu dostałam zatoru płucnego i po krótkiej walce o
swoje życie wróciłam do szpitala, z którego po kilku dniach wypisałam
się na własne żądanie – dla dziecka bo już nie mogłam znieść, ze nie
mogłam z nim być. Powikłania po ciąży miałam jeszcze przez rok czasu,
ale najważniejsze było dla mnie, że jest Franuś – zdrowy, rosnący –
nieznacznie, ale jednak przybierający na wadze.
sierpniu zauważyłam, że moje dziecko strasznie chudnie i jest osłabione,
zaczął pić coraz więcej, nagle przysypiał albo stawał się pobudzony,
wręcz agresywny. Badania krwi i moczu miał robione 3 miesiące wcześniej
więc lekarz uznał, że jestem przewrażliwiona. Jednak kiedy 12 sierpnia
2012 przygotowywałam go kąpieli i zdjęłam ubranko zobaczyłam jak bardzo
wychudzony jest Franuś – miał 2,5 roku i ważył 9,5kg!!! I wtedy
postanowiłam sobie, że następnego dnia jadę do ośrodka zdrowia i zmuszam
lekarzy do zrobienia badań bo ewidentnie coś jest nie tak!
sierpnia 2012 roku okazało się, że ma cukrzycę i jest bardzo mocno
zakwaszony. W drodze do szpitala był półprzytomny. Na miejscu od razu
podpięto go do szpitalnej pompy insulinowej i kroplówek – leżał na mnie 3
dni non stop śpiąc lub tracąc przytomność. Najgorsza była ta
niepewność, niewiedza i bezsilność. Nie wiedziałam nawet co to jest
cukrzyca, i że dzieci mogą ją mieć!! SZOK!
uczymy się z tym żyć – dostaliśmy pompę insulinową.
powraca bo okazuje się, że cukrzyca, którą ma Franek jest bardzo
nietypowa.Być może jest JEDYNYM DZIECKIEM z takim “mutantem”. Tak naprawdę lekarze nie potrafią jej jeszcze ani
sklasyfikować, ani nazwać. A my każdego dnia toczymy ogromną batalię o
zdrowie i życie Franka. Najbardziej niebezpieczne są dla nas niskie
cukry. Norma to 60-110 mg/dl, u nas często zdarza się, że oscylujemy
wokół 20-40mg/dl, czyli naprawdę na granicy. Jest to o tyle
niebezpieczne, że źle wpływa na pracę mózgu, na pamięć, może powodować
trwałe uszkodzenia mózgu, śpiączkę. Franio przy niskich cukrach czuje
się bardzo źle, płacze, przewraca się bo nie umie chodzić, nie wie co
się z nim dzieje, ma napady wilczego głodu. Często całymi nocami
walczymy z niedocukrzeniami podając mu glukozę, mimo, że dawki insuliny
są minimalne (ale muszą być). Każdego dnia boję się, że zasnę albo
czegoś nie dopilnuję i moje dziecko zapadnie w śpiączkę, co przy tak
niskich wartościach jest ogromnym ryzykiem. Niestety nasza paskudna
cukrzyca jest taka, że nie możemy odstawić insuliny bo organizm od razu
się zakwasza, nie działają też na nas żadne leki w postaci tabletek dla
cukrzyków, a dawki insuliny jest strasznie ciężko ustalić. W związku z
tym nie możemy jej ustabilizować. Życie dodatkowo utrudniają nam częste
infekcje (bo do tego wszystkiego Franio jest dzieckiem z obniżona
odpornością, często ma zapalenia oskrzeli i płuc), które zupełnie
rozregulowują i rozbijają to, do czego dochodzimy z lekarzami przez miesiące
i tygodnie.
genetycznych. Na szczęście mamy cudowną lekarkę, która walczy o zdrowie
i normalność dla Franka jak lwica. Nie musimy za nie płacić.
Postawienie ostatecznej diagnozy i ustalenie leczenia, które w końcu
unormuje cukry może potrwać nawet do kilku lat.
zdiagnozowano cukrzycę ja nie śpię. Na początku insulinę Franio miał
wstrzykiwaną – około 10 zastrzyków na dobę, które wykonywałam
samodzielnie. Od 10 miesięcy mamy już pompę insulinową i teraz wkłucia
wykonujemy raz na dwa lub trzy dni. Do tego, od roku czasu, każdego dnia
wykonujemy około 15 nakłuć paluszków, żeby mierzyć cukier.
możemy, tyle staramy się zapewnić małemu komfortu, rodzina pomaga jak
może,ale koszty są spore..Wkłucia zużywają nam się szybciej a
refundowanych jest tylko 10 miesięcznie, więc co jakiś czas muszę
dokupować paczkę 10sz – 300zł. Paski, nakłuwacz na cienkie igły, igły do
nakłuwacza, insulina, zbiorniczki na insulinę glukagen “zastrzyk życia”
kiedy dziecko traci przytomność.
ostatnio na okres 6 dni system ciągłego monitorowania glikemii. Zakłada
się dodatkowe wkłucie w ciałko, do niego podpina nadajnik i pompa na
bieżąco pokazuje nam cukry. Daje nam to możliwość wyprzedzenia organizmu
Franka i zadziałania odpowiednio wcześniej. Ponadto kiedy cukier nagle
spada włącza się alarm i możemy natychmiast zacząć działać. Pomoże nam
to w miarę normalnie funkcjonować, unikać niedocukrzeń i powikłań, no i w
końcu będzie większa pewność że dziecko nagle w śpiączkę nie zapadnie. To moja największa bolączka.. codziennie myślę o tym, że Franio pewnego dnia może zasnąć, i już się nie obudzić.. 🙁
Jeśli chcesz wspomóc Frania drobną kwotą:
